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我最深處的祕密。

我的病,讓我改變了很多,也因為如此,六年來的不...

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我最深處的祕密。

我的病,讓我改變了很多,也因為如此,六年來的不停地動手術,讓我的身體也改變了很多。
因為天生膀胱容量很少,小便的控制能力也不能自如收放,六年來的手術有大部份都跟膀胱有關。自小二起,就不斷動微創手術來擴大容量,也關閉了下身如廁的能力,開始插尿喉的生活。插尿喉的地方,就在肚臍,醫生在肚臍上開了一個小洞,方便插喉至膀胱內,正常如廁生活。簡言而之,我如廁的時候,跟女生不一樣,我是---站在如廁。站在廁所前,跟男生一樣,站著的把尿喉鬆開,尿就如湧泉般落下。只可惜,經過三次的手術,膀胱的容量都不足夠應付生活上的需求,最後一次的手術就在小四進行,這一次不同的地方就是要開刀完成。這次的手術就在我肚臍上,留下了一條很大的疤痕,也因為本人的皮膚生來就很敏感,就讓那條疤痕更顯得肥大、紅潤。接下來,應該有很多人想問我一下﹕那你用不用插尿袋生活﹖就是因為還能感到尿急的疼痛,讓我避過了插尿袋過活的日子。

除此之外,小便的能力失去了,大便的能力也同樣。幸運的是,控制大便的能力比小便的更要「出色」,起碼當「大事」來了的時候,我仍然可以憑一己之力,控制著它,不讓它失禮於人前。不過,大便的流動很遜色,不論我吃了多少的水果、蔬菜,我還是不能輕易地排出體外。多虧醫學的進步,醫生們也想了一個太棒的對策,在我肚臍旁邊又開了一個小洞,每一次如廁的時候,也是插喉的時間,插了喉後就灌下了由鹽水加上潤腸濟組合而成的液體,再經由正常大便的方式排出。既然有了入,當然那個洞同樣會帶來麻煩的「出」。最令我尷尬的是,每當大腸有點兒不對勁的時候,那個洞也同樣以相對的不對勁排出。對﹗排出的是相對的糞便。你們知道那時候的我有多麼的想揍自己嗎﹖衣服總是充滿了令人嘔心的味道,身為該身體主人的我,更要把它一一清潔,面對著這樣的無奈,心理上真的不好受,不想面對,那又怎樣﹖最後還是要乖乖地整理。嗅惡的味道,我一直把它記下,不想出醜於人前,相對上便要作出同樣理性的應對手法。沒有人會可憐我,因為他們不知道,甚至不明解為什麼我總是衣物髒髒的,味道臭臭的。

這樣的深刻經歷,常常讓我成長不少。我體會到滿面紅蒼,外貌醜陋男人的心理,因為在身體深處,我同樣有大大小小的疤痕,只是因為別人看不到。我體會到行動不便的人們心理,因為曾幾可時我都這樣用行杖走路的生活,只是別人以為我雙腳受傷了。我體會到在醫院長期生活的病人們,因為以往我也曾這樣地在醫院裡生活過,只是別人不知道。我體會到傷殘人士的心理,因為我活在正常人群的社會中,我也曾這樣被人中傷過,只是我選擇摭蓋過,以活出自我的姿態中,繼續生活,甚至選擇原諒中傷我的人,因為他們為我也提供了不少有趣的描述。

我選擇公開,是因為這個祕密一直在我心深處抑制了良久,我不想瞞著自己、朋友過活,或許有人會以這個作為攻擊我的利器,可是我不在乎,因為這才是真實的我,我嘗試去瞞著,也沒有意思。我只是想以自己的經歷,去啟發更多的人,珍惜你現在擁有的一切,以不同的角度,去看待與社群中與別不同的人們,不要以歧視的態度對待人,別忘記,他們也是人類,跟你們沒差別。


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